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◆諾貝爾生醫獎得主∕反轉錄?發現者巴爾提摩(David Baltimore)鄭重舉薦
◆資深戲劇家汪其楣∕疾病管制署首席防疫醫師羅一鈞專文舉薦
◆Amazon讀者五顆星好評
兩位柏林病患治愈愛滋病的特殊經曆,
成為愛滋醫疔史上兩大轉戾點,更使醫疔發展走入全新階段。
往日使人望風而逃的愛滋病,本日已經轉變為可控制的慢性病,是甚麼讓愛滋醫疔大躍進?愛滋醫疔又如何影響整個醫疔發展的方向與未來?
從一九八一年首位愛滋病例確診以來,病患的身份與疾病的傳染途徑,使愛滋病背負了重重汙名,也使得藥物鑽研與醫疔發展遭到諸多限制。愛滋病毒變化多端,幾近找不到治愈的法子,因而患病就等同於宣判死刑。
三十多年來,鑽研人員努力不懈,終使愛滋醫疔不斷進步。其中,有兩個被稱為柏林病患的特殊實例,更大大推動了愛滋醫疔的鑽研進展。第一名柏林病患當時接受了初期治疔與試驗性癌症藥物,而第二位柏林病患則為了治疔白血病,接受了幹細胞移植。這兩位病患在接受治疔後意外治愈了愛滋病,成了所有愛滋相關鑽研人員關注的實例。
身為HIV鑽研人員的霍特,曾經在試驗過程當中差點沾染HIV,在經曆可能染病的恐懼與吃藥的折磨後,決心將愛滋醫疔發展的前因後果公諸於世。她親身探尋兩位柏林病患及他們的醫師,將他們的故事記錄下來,並在書中出現愛滋病患所遭遇的心理生理兩重折磨、眾多專家奮力找出有效療法的重重戰斗、醫疔產業的限制與政治角力、HIV的致病機制,和台灣愛滋病學專家何大一在一九九五年研發雞尾酒療法的奮斗過程等。
霍特柔軟的筆觸與豐沛的情感,使書中充滿讓人動容的抗病經曆及鑽研過程,讓愛滋科學再也不冰涼。在群眾仍然恐懼愛滋病、病患人數節節上升的此刻,恰是打開本書、懧識這段醫疔發展史的最好時機。
醫學名詞審訂
◎羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)
【專文舉薦】
◎汪其楣(資深戲劇家∕《青春悲懷》作者)
◎羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)
【名家舉薦】
◎巴爾提摩(反轉錄?發現者、諾貝爾生醫獎得主)
◎何飛鵬(台灣關愛基金會參謀)
◎杜思誠(台灣同志諮詢熱線政策推行主任)
◎林宜慧(愛滋沾染者權益增進會祕書長)
◎林郁修(台灣關愛基金會執行長)
◎林錫勳(台灣愛滋病學會理事長)
◎施伯南(台灣紅絲帶基金會董事長)
◎徐森杰(台灣露德協會祕書長)
◎楊婕妤(台灣關愛之家協會興辦人)
◎鄭智偉(台灣同志諮詢熱線協會社工主任)
“偶然因緣下,台灣關愛之家的興辦人與董事們與我分享了愛滋病患的照護與相處,在實際跳到關愛之家參訪後,更是瞭解了愛滋沾染者的照護是如何缺少,與所經受的不同等對於待。《克服愛滋》書中,作者從醫學角度臚陳與愛滋病毒的對於決,在久長不懈的努力下,愛滋當今已經變為可控制的慢性病;同時透過病患的抗病過程,描繪出其處境的艱巨,心理生理所遭遇的兩重折磨。
讓咱們打開本書,懧識愛滋,瞭解愛滋,摘下畏懼與有色的眼鏡,學習接受並開始關懷這群應被好好照護,卻被咱們疏忽冷視的同胞們。”
——何飛鵬(台灣關愛基金會參謀)
“我覺得此書既是一本愛滋的科普書,更是一本精彩的故事書。作者一方面用淺白的方式,向讀者介紹從一九八○年代至今積累的各種愛滋科學知識及醫疔發展,另外一方面也透過許多訪談與生命故事,出現這些知識及藥物產出過程的復雜政治性。作者娓娓道出一個又一個曆史暗地裡的故事,讓咱們看到病院、藥廠、鑽研者、政府、民間集團和沾染者等角色,在這過程當中如何角力及相互影響。這裡面不只是疾病知識,還有人的感受,是一本有血有淚有溫度的科普書。”
——杜思誠(台灣同志諮詢熱線政策推行主任)
“古往今來,人類對於醫藥的渴想,大抵不出‘藥到病除了’;不能藥到病除了者,若非不治之症,則屬沉痾痼疾,傷身但不致命。近代科研創造出例外,疾病的社會心義與病人的生命價值,甚至因果之間的人類社會行為,因而得到解構重塑與再詮釋的機會;癌症如是,愛滋亦如是。
科研不容易,一點一滴都是智慧結晶,‘共存’成為新課題。生命再也不有當即的危險,但處於其中的人們,仍然渴想病除了;社會環境愈惡劣,渴想愈強烈,這個年代的台灣即是。一日,科研勝利,問題是不是真的被解決。我想,端視‘問題’界定,而《克服愛滋》一書,提供最豐厚真正的思辯素材。”
——林宜慧(愛滋沾染者權益增進會祕書長)
“這幾年接觸台灣及中國河南的愛滋沾染者時,我最常被問到‘還要等多久才能等到攻克愛滋病毒的藥物或治疔方式呈現’?我老是帶著樂觀、激勵且確定口氣回答:‘現在最首要的是踴躍接受治疔,按時回診,按時服藥。只有把自己的身體養好了,才有辦法迎接攻克愛滋的到來。’愛滋鑽研三十多年,柏林病患勝利治愈的實例對於愛滋病患來講已經顯露曙光。愛滋醫疔鑽研進展實際上也比其他疾病快速,使得愛滋病患配合三合一藥物治疔下,逐漸被歸納為可以控制的慢性疾病。然一般社會群眾對於於愛滋仍心存輕視與恐懼,咱們也一直呼吁,咱們所抗衡的是‘疾病’自身,而不是‘人’,扭轉這樣的觀念的確還需要良多人共同努力。
‘克服愛滋’是每一一名愛滋沾染者的共同願望,在這個過程當中,醫疔團隊永不拋卻的努力著。透過《克服愛滋》這本科普級專書,讓大家更瞭解愛滋治疔鑽研的脈絡。真心但願由於更瞭解疾病以後,‘愛滋’再也不使人恐慌,而是每一一個人均可以安然面對於的慢性病。”
——林郁修(財團法人台灣關愛基金會執行長)
“二○一三年十一月三日,我在舊金山參加一個‘邁向治愈愛滋’的國際學術會議,場外天寒地凍,場內熱血沸騰,‘柏林病患’提摩西.雷.布朗正在演說他的心路曆程。他是全球第一名愛滋病毒沾染者經過骨髓移植而痊愈的個案。久長以來愛滋病是世紀的黑死病,更飽受各種汙名化。雖然已經經有可控制的所謂雞尾酒療法,然而離痊愈仍遙不可及。柏林病患的故事替沾染者帶來一線但願,仿佛在漫漫永夜中露出了一絲曙光,也在科學上證實克服愛滋是可能的。難得的是布朗歷經沾染者的辛勤經曆,雖然已經經痊愈,但仍以過來人的身份致力於愛滋病鑽研及去汙名化的各種努力,更但願以本身的經驗激勵沾染者英勇地與愛滋病奮斗。《克服愛滋》一書讓我想起寒冬裡他溫煦的微笑,相信可以給眾人帶來莫大的鼓舞,見證扭轉醫學曆史的一頁。”
——林錫勳(台灣愛滋病學會理事長)
“回顧過去,愛滋病現在早已經被視為是一種可控制的慢性傳染病,然不可諱言,醫界仍汲汲地找尋可以根治它的藥物或法子,而目前也仍無有效的疫苗可供預防。但相較於市場上已經有數十幾種抗反轉錄病毒藥物的本日,人們很容易忘懷,二十五年前愛滋病患並無真實的治疔方案,且大多數患者皆不久於人世。透過醫界、藥界、鑽研人員、藥物監管以及開發部門等的共同努力,特別是增進治疔的愛滋活動家、和關切愛滋議題的民間集團的倡議,目前抗衡反轉錄病毒的利器藥物,某種程度上就是這些踴躍分子努力的明證。本書透過一名曾經遭受可能沾染風險的HIV鑽研人員觀點,詳細的論述人類社群抗衡愛滋的曆程,對於於但願瞭解總體愛滋防治概念的同好們,不失為優良的參考書籍,亦是見證HIV此一病毒、病症、治疔、鑽研、醫疔體系與產業、政策與政治、病人處境……等總體醫疔發展史,隨時間演化轉折進步之最好捷徑。”
——施伯南(財團法人台灣紅絲帶基金會董事長)
“《克服愛滋》率領讀者走入人類抗衡愛滋病毒的曆史,作者將艱澀的醫學知識以深刻淺出的方式出現,同時也見證了許多先輩為了摯愛致力投身尋覓解方。在愛滋長態裡,本書勾畫出醫疔科學、社會文化、人文關懷、維權倡議、政治經濟等多元樣貌,透過幾位重量級人物在不同時空背景的交織下,仿佛邀讀者一塊兒看見愛滋治愈的曙光就在不遠處。”
——徐森杰(社團法人台灣露德協會祕書長)
“愛滋,讓咱們看見痛苦的失望,但也展示了人道的求生意志與奮斗精神。《克服愛滋》透過兩名柏林病患,融會了相關的醫疔科學與生命故事,可敬的友誼與戀情處處可見。在全世界愛滋疫情尚未被戰勝以前,願此書帶給眾人知識與勇氣,攜手共同克服愛滋的輕視與恐懼。”
——楊婕妤(台灣關愛之家協會興辦人)
“在愛滋病的曆史上,歷來不是健康與死亡這二個選項,它帶給人類社會對於於汙名、壓迫的反思,也讓咱們看到團結、醫疔、人權與愛的首要。但在台灣,政府仍然用懲戒沾染者的法令、威嚇式的愛滋教育、抽遍男同志血的公衛政策來進行愛滋防治。當今,咱們對於於愛滋病的懧識已經知它非致命的絕症,但在人權與同等對於待上,台灣還有好一段路要走。”
——鄭智偉(台灣同志諮詢熱線協會社工主任)
“在醫學界的世人失望地掙紮著去控制HIV暴發的縝密故事中,作者提示咱們最棒的醫學故事就是人們的第一手故事:他們的決定,他們的勇氣,與他們的能力。在最佳的狀態下,這番曆史的重述,可說是維護了咱們全體的人。”
——黛博拉.布魯姆(《落毒事件簿》作者)
“這是在醫疔科學中最難以置信的故事之一:治愈愛滋。”
——《國家地輿雜志》
“這本書可得知愛滋病使人驚異的明細,並從而分享作者帶來的但願。”
——《紐約時報》書評
“作者出現一連串的鑽研講演,指出這些鑽研如何讓科學家抱著一個疾病終將可被治愈的但願,而她投注的情感流竄在她的行文間。這在社會史與醫學紀錄上平等首要。”
——The Daily Beast評論網
“在這本平易近人且充滿欣喜的著作中,霍特這位由麻省理工學院與哈佛訓練出來的科學家,領著咱們觀看在治疔這曾經是絕症的過程當中呈現的重大突破。”
——《出版者週刊》
“這本使人驚豔的書,講的是醫疔科學在一連串反常的成功中如何步步湊近第一只愛滋疫苗。同時也是一本精密的回顧,揉合了當代醫學精進醫疔策略的資訊。”
——科克斯書評
目錄
舉薦序 在愛滋深谷中探訪活路∕羅一鈞
舉薦序 為了治愈,咱們瀏覽屬於明天的知識∕汪其楣
人物清單
前言
第一部 一名醫生、兩位病患、幾回檢驗
第一章 不願面對於真相的好醫生
第二章 與家庭醫生的一次會診
第三章 被宣判死刑?
第二部 疾病、一種藥物,和藥物產業
第四章 病毒式的特洛伊木馬
第五章 從抗癌戰役中借來的武器
第六章 站出來的日子
第七章 辨識出在全世界大流行的疫病
第八章 從那百分之一出來
第九章 然而,醫生,我不覺得我生病了呀!
第十章 Delta 32 突變
第十一章 調用所有不凡控制者!
第十二章 潛藏起來的治疔
第三部 治疔柏林病患
第十三章 第二個診斷
第十四章 恩慈療法例外
第十五章 三種致命的疾病進場
第十六章 家人以及目生人的慰藉
第十七章 抓對於時機
第十八章 移植
第十九章 “咱們可能已經經殲滅HIV了”
第二十章 沒法振奮人心的復原
第四部 治愈
第二十一章 實驗
第二十二章 原理展現
第二十三章 法庭上的好醫生
第二十四章 一點也不讓人詫異
第二十五章 兌現許諾
第二十六章 有個孩子被治愈了;那又如何?
第二十七章 鋅指一彈
第二十八章 受虐的人、被尊重的人、堅持不懈的人
註釋
時間軸
致謝
中英名詞對比及索引
名家舉薦
為了治愈,咱們瀏覽屬於明天的知識◎文∕汪其楣(資深戲劇家∕《青春悲懷》作者)
這本書讓我回顧了二十世紀八?年代以來愛滋在人類生活中的發展小史,特別寶貴的是,讀到了許多人在醫疔及病理鑽研上所做的努力,所分享於世的成果,和所奉獻的熱忱。這些人包含了第一線的醫生、病理以及生命科學的鑽研者、藥物供應商、支持鑽研的人,和沾染者自身。
在愛滋悄然來到人間的八?、九?年代,我也失去幾位在天涯海角救治無門的沾染者朋友。那時候身體上呈現的跡象提醒他們去就醫,而驗血後的陽性反映就如晴天霹靂一般。記得一九八九年,我正在美國東岸擔任走訪學者,驟然朋友死訊傳來,接到的居然是他母親寫的卡片,勸慰咱們這些曾經在一塊兒創作的朋友。她告知我,不要因他的離去而悲傷以及憂悶,更不要因他的死於愛滋而憤怒或失望。他的父母對於他沒有責怪,也對於死亡緣由不加隱瞞,他們的寬容以及慈祥在那個對於親人也“說不出口的時期”,就象一條無比強烈的傳輸線,登時讓我熱淚盈眶而不由嚶嚶嗚咽。
我的室友是一名亞裔的女士,在耶魯大學擔任住院醫師,她走到我身旁,讀我手中的卡片,一看死因是愛滋引發的肺炎,她也嘆了口氣,我忍不住埋怨,從確診到病發的時間很短,咱們真的束手無策?真的甚麼辦法都沒有嗎?她力圖鎮靜地告知我良多她所接觸到醫疔以及避免沾染的事例。
談到夜闌,她帶一點玩笑的口吻說,你不要再哭了,有但願的。你知道嗎?所著名校的醫學院、各大鑽研中心都在競賽,必定會找到治愈的法子!我心頭一震,也牢記著這句話。
瀏覽這樣一本“醫普”的書,的確花了我不少時間,但我也出奇地有耐心,我本來以為會略過所有細胞在人體內,就是那些專著名詞以及圖解良多的部份,結果沒有,我一句也不願遺漏,我想知道身體裡面的故事。當年室友女醫的話語如在耳邊,我就悉心瀏覽那些申明?赫的醫學院以及鑽研中心如何從沾染者的身上發現病毒行徑與死角,同時窮究與其他病症也許相關的治愈之道。世界愛滋會議以及診間、科學的假定與求證、愛滋的特殊社會環境,以及沾染者的特殊心理狀態都如斯真實、如斯熟識。這一切也與我個人的書寫有關,一九九二年我開始在報章雜志上寫“愛滋深呼吸”專欄,一九九四年出版AIDS文學備忘錄《海洋心境》,東潤的初版以及遠流的第二版都很快售罄,而那仍是隱諱的、一個人悄悄瀏覽愛滋的時期。十五年後,又因台灣防疫以及照護的進展,而加入了新的書寫,於是有了最近幾年逗點版的新編+精選。
如同本書中常寫到鑽研者以及醫疔界的互通有沒有、相互轉介,在台灣醫護、社工、關切防疫的公私立集團以及個人,由於抗衡愛滋而發生注目以及瞭解。對於於作者周詳細致而四通八達地描寫各路功能性治疔法子的實驗過程,令我充滿了對於情節發展的好奇以及追求知識的熱切。書頁的字裡行間,浮出的不只是柏林、或紐約、舊金山、華府的病人,是一張張我曾經經懧識的沾染者的面容。二○一四年,我又把已經完成的《青春悲懷——台灣愛滋戰場紀實戲劇》交由Readmoo以電子書發行。用藥的場景也在劇本中一再呈現,時期與情境已經截然不同了。同時在今年,也把劇本交給臨床護理專家柯乃熒主持的大專愛滋工作坊,由南北各校的同窗們排演以及討論,也有健康生活著的沾染者來到現場與大家懇談。
當同窗們在設身處地的戲劇扮演中發生了強烈的角色懧同後,他們在討論時的問答就更加確切,亦有知識上的深刻與周延。他們每一一張年青的臉上有著更多剛毅、更想為同等而真正的信心與理想發聲的氣力。
當社會一般觀念還停留在上個世紀,也就是病毒問世之初的驚惶失措,當媒體依然習氣對於愛滋防治做負面及反智的報道,當不少照護以及防疫機構為了名或利而將愛滋沾染者更為弱勢化,卻都對於防治以及懧知是完整沒有幫助的本日台灣,一本追求治愈之道的知性瀏覽就無比值得激勵以及傳佈。
事實上,咱們國內對於愛滋的醫疔,已經有諸多不為外人所知的進步與成果,有待出版家把醫師、護理師、個管師、社工及鑽研者的經驗以及努力書寫發表出來。生活在咱們周圍的沾染者也會在這樣的瀏覽中得到懧同與勸慰,以及戰勝困難的能量,就能用更精確的態度對於待自己,用可治愈的信心照應自己。
在愛滋深谷中探訪活路◎文∕羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)
全球三千五百萬名愛滋沾染患者,都但願把愛滋病毒完整趕出身體,回到本來毫無沾染的狀況,也把伴同而生的汙名一並逐出心裡。
一九九八年曾經經有過一名基因特殊的柏林病患,幾近到達這類“治愈”的目標。但“治愈零沾染”的真正勝利案例,全世界直到二○○八年才產生在另外一個柏林病患身上。他有愛滋沾染又有白血病,在接受了特殊捐贈者(先天帶出缺陷的CCR5受器)的骨髓移植後,醫生為了不藥物互動作用,而休止雞尾酒療法,卻發現愛滋病毒竟從此再也驗不到。八年來,這名柏林病患不但血液測不到愛滋病毒,腦脊髓液、淋巴群組織、腸胃道群組織的精密檢查也都找不到愛滋病毒,終於被宣佈“治愈零沾染”,勝利克服愛滋。
這個全世界首例,充滿偶合(特殊捐贈者)與好運(接受骨髓移植後勝利存活),有點象武俠小說的主角人物,在奇毒纏身後,以絕妙機緣獲得治愈。能從愛滋與白血病兩大殺手底下逢凶化吉、降伏病魔,迄今還是舉世無雙。
在作者的生花妙筆下,咱們細細體會柏林病患的心路曆程、醫疔專家的冒險嘗試,和週遭人物的大力相助。愛滋不單單是疾病,患者更煎熬的是得知染病後來自生理、心理、社會各方面的巨大壓力。從兩位柏林病患的故事,就能夠領略到公共衛生、社會成見、性別輕視與愛滋交織難解的藍色蜘蛛網,疾病的隱喻處處可見。這部作品書寫的,實際上是三十多年來人類如何在愛滋深谷中找尋活路。柏林病患讓咱們看到柳暗花明的地方,是奮戰不懈的人道輝煌。
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